Matteo hatte ab der Geburt Schluckbeschwerden. Das trinken an der Brust und aus dem Fläschchen dauerte sehr lange und war für Matteo anstrengend. Bereits wenige Tage nach der Geburt erhielt er eine Nasogastralsonde, welche ermöglichte, Restmengen, welche nicht getrunken wurden, zu sondieren. Wir haben uns aber lange gewehrt das wir eine Sonde brauchen. Es war nicht einfach, sowas zu akzeptieren.
Drei Monate später wurde bereits eine PEG Sonde (perkutane, endoskopische, Gastrostomie) eingelegt, da Matteo ausschliesslich via Sonde ernährt wurde. Auch später von Brei mit dem Löffel wollte er nichts wissen.
In einem Familienurlaub in Davos, Matteo war grad drei-jährig, hat er angefangen Jogurt und Nachtische zu essen. Ab da konnte die per orale Kost ausgebaut werden, Matteo isst pürierte Kost, die Sondennahrung wird ergänzend zur Bedarfsdeckung verabreicht.
Bei der Sondennahrung handelt es sich um eine flüssige Ernährung. Meist werden industriell hergestellte Produkte verabreicht, die den gesamten Tagesbedarf an Kohlenhydraten, Fetten, Eiweißen, Vitaminen und Spurenelementen abdecken. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Spezialprodukte für besondere Stoffwechelsituationen, oder Erkrankungen. Auch für Kinder sind spezielle Sondennahrungen verfügbar.
Die Verabreichung der Nahrung oder auch von Medikamenten erfolgt per Spritze oder mittels einer Ernährungspumpe durch die Sonde oder Gastrostomie direkt in den Magen. Matteo hat inzwischen einen Button anstelle der PEG Sonde.
Rund um die Ernährung haben wir Unterstützung durch den HomeCare Bichsel. Monatlich wird uns alles benötigte Material – Sondennahrung und aller Zubehör (Spritzen, Pumpensets, Verbandsmaterial) nach Hause geliefert. Bei Fragen und Unsicherheiten betreffend Nahrung, Button, Pumpe stehen die Ernährungsberaterinnen und Pflegefachleute des HomeCare jederzeit für uns zur Verfügung. Zudem wird alles Administrative Rund um die Ernährung direkt mit den Krankenkassen durch Bichsel erledigt.
Weitere Erfahrungen
Die häufigen Epileptischen Anfälle von Matteo, haben uns 2019 dazu bewogen die Ernährung auf die Atkins Diät umzustellen. Wir hatten uns erhofft, die Umstellung auf eine nahezu kohlenhydratfreie Ernährung würde die Frequenz der Anfälle reduzieren. Das ist sehr schnell gelungen und war ein voller Erfolg. Es ist normal das man nach 2 Jahren probiert wieder davon wegzukommen. Aber es muss Schritt vor Schritt erfolgen. Auch das war dann ein voller Erfolg. Es ging fast 2 jahre gut ohne diese Diät. Dann gab es wieder Anfälle. Wir müssen nun wieder diskutieren, ob wir diese wieder anfangen müssen.
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